Guía para pacientes con nefritis lúpica: aspectos generales

Abstract

En los últimos años, los pacientes, en su relación con los médicos que los atienden, han ido adquiriendo un nuevo rol: el del paciente informado activo que comparte decisiones en el manejo de su enfermedad. Esto se hace especialmente evidente en el caso de las enfermedades crónicas. Por otra parte, está demostrado que el paciente bien informado afronta mejor su enfermedad, cumple mejor los tratamientos y obtiene mejores resultados. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, de curso crónico, que afecta preferentemente a mujeres jóvenes. La afectación renal, denominada nefritis lúpica, se presenta hasta en el 50 % de los casos. Padecer una nefritis lúpica confiere gravedad al lupus, que se va a traducir en más complicaciones y menor supervivencia. Una cumplimentación correcta del tratamiento y las recomendaciones recibidas por parte de los pacientes se sabe que se acompaña de mejores resultados. La Universidad de Granada es una Institución de gran prestigio, entre cuyos fines se encuentran fomentar la educación de los ciudadanos en los diferentes ámbitos del saber. Precisamente con esta finalidad, se constituyó el AULA: EDUCACIÓN SANITARIA EN NEFRITIS LÚPICA Otsuka-UGR, con el objetivo general de fomentar el conocimiento sobre nefritis lúpica, entre los pacientes de LES, y el objetivo particular de elaborar una Guía en la que se recogieran, de forma clara y sencilla, los aspectos más relevantes de la enfermedad. La elaboración de la Guía ha contado con la colaboración de dos asociaciones de pacientes: la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) lo que creemos confiere un valor añadido de gran importancia a la obra.